Информация предоставляется исключительно в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обратитесь к врачу.
1256
подписчиков
Что обсуждают
-
Эпилепсия
7
обсуждений
Заболевание
-
Рак мозга и опухоли мозга
5
Заболевание
-
Гидроцефалия
4
Заболевание
-
Реабилитация
3
Область медицины
-
Шимон Рохкинд
2
Профессор
- Показать еще 16 тегов обсуждения
Никита родился 9 марта 2009 г.р., в г. Магнитогорск.
Диагноз – ДЦП, спастическая диплегия. А так же сопутствующие заболевания – желчнокаменная болезнь?агенезия желчного пузыря? бронхиальная астма.
Здравствуйте! Меня зовут Анна, я - мама Никитки. Хочу рассказать Вам нашу непростую историю и попросить помощи!
Никита родился на 32 неделе беременности, с весом 1700 гр. и ростом 41 см. Малыш не мог самостоятельно дышать, поэтому был переведен в отделение реанимации и подключен к аппарату ИВЛ. В реанимации Никита провел долгих 2 недели, а потом еще месяц выхаживался в отделении для недоношенных детей.
Только в 2 нам года был поставлен диагноз ДЦП – для нас это был шок...
Никитка очень умненький ребенок, интеллект полностью сохранен. Любит лепить, рисовать, играть в настольные игры. До 2.5 лет в родном городе мы с Никитой активно занимались ЛФК, проходили курсы реабилитации, лечебного массажа, болезненной иглорефлексотерапии и добились определенных результатов: к 1 году Никита научился сидеть на коленях как лягушонок, ползать как положено, вставать в кроватке.
Сейчас Никитке 5 лет. Очень долго и упорно мы шли к тому, что умеем сейчас. Дороги назад нет – вперед и только вперед! Никита маленькими шажочками приближается к заветной цели - научиться самостоятельно ходить! И, Слава Богу, у малыша это получается! Никита научился стоять самостоятельно несколько минут и потихоньку начал ходить сам!!! До уверенной самостоятельной ходьбы еще далеко в силу спастичности одних мышц и слабости других. Но для нас это большой успех и прерывать терапию нельзя, потому что в детской головке Никитки еще не доведены до автоматизма все навыки!!! Несколько раз в год необходимо проходить реабилитацию, совершенствовать приобретенные навыки и учиться новым! Борьба с ДЦП - это труд с ребенком на протяжении всей жизни. Каждый курс терапии дает сильный толчок в развитии, постепенно Никитка учится быть как все! Нельзя терять драгоценное время... Еще через 2 года Никита, как и всякий обычный мальчишка, должен будет пойти в школу. И нам вместе с Никитой нужно очень много работать, чтобы пойти туда своими ногами, без ходунков и костылей!!!
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
ИСТОРИЯ.
Нутрихин Богдан Алексеевич, 01.11.2010 г.р. город Сыктывкар (Республика Коми)
В январе 2014 года резко появилось косоглазие, походка стала шаткая, до этого примерно месяц была тошнота и рвота.
21 января 2014 г. Проведена операция по удалению опухоли-частичная. Диагноз-медуллобластома (злокачественная опухоль головного мозга, М1-стадия) был поставлен в Сыктывкаре. Биопсия проверена в ФНКЦ ОГИ им.Рогачева в Москве и в НИИ Бурденко.
17 февраля 2014- операция – резервуар Оммайя (в голову)- тоже в Сыктывкаре.
11 марта 2014 г. Переведены в ФНКЦ ОГИ им.Рогачева в Москву.
18 марта и 21 апреля проведены МРТ головного и спинного мозга. Результат: без изменений, остаточная опухоль и прогрессия- мрт от 30.04.14.
30 апреля- МРТ спины: прогрессия опухоли в шею и в грудную клетку.
Пройден 1й блок химиотерапии. Протокол ХИТ 2008. Период химии: с 25 по 28 марта, 14 апреля (сутки).
Собраны клетки для аутотрансплантации.
Высокодозная химиотерапия результатов не дала. Метостазы в шейный и грудной отделы.
С 13 мая начался курс лучевой терапии- 6 недель. Закончен 27 июня.
Повторное МРТ -28 июля 2014г.
Повторная операция по удалению остаточной опухоли- 4 августа 2014 (требуется срочная реабилитация, ребенок перестал ходить, перестал разговаривать и двигать левой ручкой).
Через 2 недели необходимо сделать контроль МРТ и начать химию!!!! (данные на 12 августа 2014)
О Боже. Прям за год всё сразу и такое быстрое течение болезни. Пусть Господь пошлёт вам выздоровление и освобождение от этих страданий. Это ему в августе нужна была срочная химия и реабилитация? Сейчас уже скоро новый год, то есть почти год пришёл с начала вашего лечения, как сейчас обстоят дела у мальчика? Начали химию и реабилитацию или ещё нет? Какие успехи лечения? где собирались и где в итоге стали проходить химию и реабилитацию? Напишите, пожалуйста, очень переживаю за вашего сыночка.
Ой, ты мой мальчик. Сколько же ты натерпелся. Потерпи, милый, и всё обязательно закончится для тебя наилучшим образом. Дана, напишите нам, пожалуйста, как сейчас себя чувствует Богданчик.
Если не сложно, скажите где вы проходили/проходите химиотерапию - в Израиле или у себя на родине. Или продолжаете лечение в Москве? Может есть смысл, если всё ещё в Москве, то подумать поехать в Израиль? Хотя бы может для консультации и диагностики? Если, конечно, есть такая возможность.
Да к сожалению рак никого не щадит и не спрашивает возраст. У моей совсем ещё молодой подруги обнаружили опухоль мозга и она уже прошла химию, лучи и нужна операция. Вся семья её и мы друзья никогда её не оставим и будем бороться за её жизнь. Вот собираем по крупинкам информацию о лечении в Германии и Корее. Может кто уже обращался или слышал отзывы о клиниках в этих странах, поделитесь пожалуйста?!
Katrina, Ищите в сети Корейскую больницу Бунданг Чесенг, там есть прекрасный нейрохирург Чонг Бонг Соб. Мы оперировали у него отца (глиома 2ст) прошло 4 года, папа жив и пока все стабильно, правда мы относительно вовремя обратились. Изначально отправили все доки туда, через неделю, после консилиума они пригласили отца на операцию. Я поехала с ним, как опекун. Скажу откровенно с нашей медициной сравнивать просто ничего. Меня лично Корея поразила своим прогрессом, особенно, что касается медицины. Обязательно отправьте документы и туда тоже. Удачи и здоровья подруге!
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Никиточка родился 29.01.2011 года. В Челябинской области,Аша.Роды были очень тяжелыми, длились 11 часов, в результате некачественной помощи медицинских работников малыш не задышал,сердце не застучало,только пуповина показала,что малыш не совсем потерян!
То, что сынок получил родовую травму, мама узнала спустя уже несколько дней, совсем случайно... Тогда Елену (маму Никитки) вызвал главврач к себе в кабинет и сказал: "Проживёт 7-9 дней - будет жить, а не проживёт - умрёт".
В один из дней Елена зашла в ПИТ и увидела, что по трубочке изо рта ребенка идёт кровь... мысль была одна: «Все.. жизнь закончилась…».
Но МАМА встала на колени и просила Бога не отнимать у нее сына, которого она так ждала!!!
Почти месяц они провели в реанимации и в отделении патологии новорожденных города Челябинск.
Выписавшись, надеялись, что все обойдется, Никитка будет здоров...
В 5 месяцев, несмотря на отказ Лены, врачи сделали прививку, хотя до года был медицинский отвод.Через неделю после прививки у Никитки начались судороги. Малыш постоянно плакал, не отпускал маму ни на секунду, СТРАШНО!..
Ужасные следствия: Никитке 3год, а он не сидит, не ползает, не ходит,игрушки в ручки берет плохо,не уверенно держит голову.
Здравствуйте!
К сожалению, ДЦП неизлечимо.
Цели реабилитационного лечения детей, страдающих ДЦП в больнице "АЛИН":
• Стабилизировать здоровье ребёнка;
• Предотвратить вторичные осложнения (как сколиоз, воспаление легких, судороги и недоедание);
• Попробовать улучшить мышечный тонус;
• Продвигать развитие ребёнка и уменьшить расхождение со сверстниками.
Реабилитационное обследование проводится многопрофильным коллективом, который отвечает за каждый из этих пунктов.
Вы можете оставить заявку на лечение в клинике Алин через контактную форуму:
https://www.isramedportal.ru/israel-clinics/alin/feedback
Эпилепсия и офтальмология не являются нашей специализацией, таких детей мы направляем на консультацию в другую клинику.
С уважением,
Элинор
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Здраствуйте! А я не нашла ответа на мой вопрос. Спасибо! Вроде написано присойденяйтесь и задавайте вопросы.......
Здравствуйте, Нодира!
Спасибо за вопрос. Скоро у нас на форуме будут медицинские консультанты, они смогут ответить на Ваш вопрос.
Отлично! Спасибо за отзыв Алеся!!!
Будем ждать.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Что имеется виду?:- Важно отменить, что данная аномалия является хронической и не поддается лечению;
Боюсь я правильно поняла что неизлечима это болезнь?
К сожалению, ДЦП не вылечивается, можно улучить качество жизни
С уважением,
Нодира, хоть ДЦП и не вылечивается, но при правильном уходе можно добиться многого. Я например вижу по своему ребёнку. Мы не проходили профессиональной реабилитации, у нас её в стране просто не существует как таковой. А я встречалась с мамочками, которые находили средства и возили своих деток в Москву и знаете разница просто разительная, хотя некоторых деток я видела до поездки и они были если не хуже, то не лучше моего ребёнка. Я тоже сначала думала ехать в Москву, а потом мне посоветовали Израиль. Раз уж сами москвичи сюда едут, то лучше сразу обращаться, где лучше. Хотя сразу нам не получилось. Очень много упустили времени, но мы не теряем надежды.
Добрый день! Спасибо огромное за ответ, да я тоже так думая не отпускаем руки, у нас, где мы живем, тоже небольшие помощи врачей по диагнозу дцп, но мы пробиваемся как можем и слава Аллаху ,что он нас неоставляет без присмотра! Я полностью согласно, с вашим мнение и стараемся как можем дай на то волю Аллаха собрать средства на лечение и выезд!!! Иншооллох!
Нодира, ой, как же хорошо бывает пообщаться с людьми, понимающими тебя. Я ни в коем случае не радуюсь тому, что у кого-то такая же проблема, как и у нас. Дай Бог, чтобы больше никто-никто-никто в мире не оказался в такой как мы ситуации и дай Бог всем здоровья и сил. Мы вот тоже готовы были уже сегодня ехать, но когда отправили заявку и созвонились (нам позвонили) сумма оказалась намного выше, которую мы смогли собрать. Сейчас готовлю документы, у нас есть благотворительное общество, может удастся собрать нужные деньги. Звонили в Москву, надо скзаать что с Москвы нам не перезванивали, дали номер на электронную пчту и сказали, чтобы им перезвонить для уточнения деталей. Позвонили, сумма оказалась примерно одинаковой. У них ещё интересная система питания в больнице - только 2 раза, остальное или покупать самим или оплачивать дополнительно. По стоимости не сказаои сколько это дополнительно. Но я верю, что у нас с вами всё получится.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
ДИАГНОЗ ДОЧЕРИ:СИНДРОМ ликвородинамического нарушения,нижний парапарез.компенсированая гидроцифалия.задержка психоречевого развития!
Здравствуйте.
К сожалению нельзя вылечить вашего ребёнка, но можно улучшить качество жизни.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться