Здравствуйте! Ну вот..,не одна я такая. Абсолютно аналогичная проблема. Мне 34 года, страдаю недугом 8 лет, причина мне не понятна,диагноза нет. Копаясь в прошлом на ум приходит только два варианта: это началось либо после родов,либо после травмы головы(все случилось в один год).Очень надеюсь, что вы найдёте ответ на этот вопрос, потому что я не нашла. И тоже корме эпилепсии ничего на ум не приходит. Лечили меня от всеразличных неврологических и астено-депрессивных состояний, куча диагнозов(от ВСД до энцефалопатии),куча обследований по неврологии,но конкретно ничего нет. Вынудила год назад своего невролога назначить мне противоэпилепсические препараты,потому что уже сама себе поставила диагноз эпилепсия и устала от этих приступов. Он назначил "Кеппра 500" 0,5т.2 раза в день и прочие успокаивающее нервную систему пилюли.Толку ноль. Мои приступы проходили точно также,как и у вас на протяжении нескольких лет,а в этом году добавилась "изюминка"-у меня дёргается глаз и тянет левую или правую сторону тела,как при инсульте,синеют губы. Ох,как это жутко наблюдать со стороны. Я умудрилась себя снять на камеру для невролога когда почувствовала, что сейчас меня накроет.Повторяюсь,ранее приступы были подобные вашим,а теперь с страшным приколом😢 Опишу свой последний приступ.Мою посуду, чувствую,что воздух становиться разряженный, как на вершине горы,его вроде бы много,но мне не хватает и тяжело его вдыхать, начинается тревожность,скорее страх(я называю это своей аурой,перед приступом всегда так),я понимаю, что сейчас у меня будет приступ и убираю все из рук, подруга видит, что я перепуганная,она уже все понимает, говорит мне сесть на диван -сожусь, правую сторону тела начинает тянуть,как при ислульте,губы синеют, часто моргает глаз,да в принципе глаза перепуганные,она спрашивает,как я себя чувствую,на что я отвечаю,что всё нормально (меня тянет секунд 10 и я отвечаю на вопросы,выполняю команды,но я не могу сказать, что я в полном сознании). Потом я прихожу в себя,не сразу понимаю, что произошло и почему я на диване, это состояние после приступа мне напоминает чувство, когда резко уснул днём, тебя разбудили и ты не понимаешь какое время суток и что вообще происходит. Длится все описанное мною выше, начиная от предчувствия приступа до прихода в сознание 30-45 секунд. Далее,я слегка заторможена,но нормально себя чувствую,о том что случилось не помню, возвращаюсь к своим делам,а потом спустя какое-то время я резко вспоминаю, что у меня был приступ и распрашиваю подругу о том, что было и сопоставляю с тем, что помню я. Приступ для меня психологический стресс,я очень болезненно переношу его, начинаю копаться, искать причины,что могло его спровоцировать,в общем впадаю в депрессию на несколько дней,потом возвращаюсь к обычной жизни, до тех пор пока опять не шарахнет. Не доводите до такого состояния, лично я очень боюсь, что мои приступы такими темпами перейдут в настоящую всем известную форму эпилепсии или у меня случится инсульт.Я желаю вам найти грамотного специалиста и получить качественное лечение и верную постановку диагноза. Очень надеюсь, что вы напишите здесь о своих результатах 💐 Пару недель назад сделала МРТ(+вены и сосуды)головы и шеи. У врача ещё не была,но визуально поняла, что проблемы с кровообращением головного мозга есть. МРТ головного мозга (+вены и сосуды)гипоплазия под вопросом,умеренная редукция потока по поперечному минусу слева, а вот по результатам МРТ шейного отдела куча всего: смещение атланта вправо, протрузии дисков с 3-го по 7-й позвонок, остеохондроз, начальный артроз ну и что-,то там ещё,в чем я не разбираюсь. Мне кажется, что эти эпипиподобные состояния происходят со мной из-за ущемления нерва или венозного оттока в шейном отделе. Да я и без МРТ об этом думала,потому что накануне приступа у меня начинаются сильные боли в шее и в голове. На мой взгляд логично,но неврологи у которых я была и специалисты МРТ говорят, что приступы не могут быть связаны с этим. Короче ,эпилепсией они это не считают и что со мной тоже не знают 🤷🏼‍♀️

Пришло уведомление о Вашем сообщении на почту. Спасибо Вам за ответ. Не хотели бы Вы связаться и обсудить это? Я автор поста

Yulya-90, мне бы многое хотелось обсудить с Вами, если у Вас есть на это время и желание, конечно. Так скажем, поделиться опытом по «несчастью») Оставлю свой вк id на всякий случай. Надеюсь, что это не запрещено правилами сайта https://vk.com/cchhrl

Yulya-90, добрый день! Как ваши дела сейчас? У меня что то похожее

Вам выдают нормально? Нам сказали что пока выдать не могут

https://t.me/ruslanotrasseyanogoskleroza

Здравствуйте! На основании чего вам поставили диагноз? Принимаете ли вы какие препараты? С 2016 года найдены очаги по МРТ в головном мозге, но диагноз не ставят и не лечат, только на словах... Живу в небольшом городе и специалистов по данному заболеванию нет. Подскажите куда можно обратиться для диагностики в Москве?

Vlada, Есть медицинский протокол, пл которому необходимо пройти все обследования.
На основании него ставят диагноз.
И ещё есть такой анализ берут жидкость на ликвор.
В Москве это Моники.

Подобрать правильные лекарства можно при абсолютно любом заболевании. Нет такого понятия, что невозможно подобрать лекарства. Может быть сложно подобрать, может не быть лекарства или вообще какого-то лечения, но шанс подобрать при наличии протоколов - можно всегда. Вам надо браться терпения.

Для начала, я буду молиться за вашего сына. И желаю найти препарат, помогающий избежать регулярных приступов
Ко мне эпилепсия пришла в 16, неожиданно и во сне. Только к 21 году мы подобрали препарат, на фоне которого приступов нет вообще. Да, вы обязательно найдете свой, примите неизбежное и верьте. Ибо я искренне сочувствую вашему сыну… каждый приступ - это свой ад на земле для нас.

Одно я знаю наверняка, эпилептику почти всегда страшно одному. Нужен всегда сильный человек рядом 🙏

И также знаю, что с этим можно жить) Завести семью, иметь работу и быть счастливым. По своему ❤️ В свое время мне помогла мама, с ней я не считала себя больной. Когда она ушла, я узнала про депрессию… но тогда в моей жизни появился муж. И по сей день, я знаю, что больна, и что я очень люблю жизнь

почему нет ответов!?

Здравствуйте. Я вам отвечу в целом как это работает. Компания, в данном случае Рош, разрабатывает препарат и это его интеллектуальная собственность. Другой любой производитель покупает у разработчика лицензию на производство препарата. Производителю, а данном случае р-фарм, поставляется основной компонент (действующее вещество), и конечно есть основные требования, например процент содержания компонента, каких примесей не должно быть и тд. И производитель начинает выпускать лекарство. По правилам процентное содержание должно быть точным, какие-то дополнительные составляющие, но какие-то могут не быть обязательными, какие-то производитель может добавить сам, если не запрещено. В итоге, лекарство должно иметь то же леченое свойство, но побочные эффекты могут немного отличаться из-за дополнительного состава. Также терапевтический эффект может немного варьировать, но незначительно, опять же из-за каких-то дополнительных составляющих.

выбора нет особого.

Российский окревус - это Ивлизи?

Имплант это по любому инородное тело. Тут как не верти. Да, сделан он из такого материала, что почти не отторгается организмом. Ключевое слово тут "почти". Это может произойти даже у условно здорового человека. Гарантий на 100 процентов даже здоровому человеку никто не даст. Однако, импланты ставят даже женщинам, которые перенесли операцию по удалению молочной железы из-за рака. Поэтому точно вам никто не скажет. Про такие иссделования я не слышала. На вашем месте я бы исходила из того, насколько это вам реально надо. Когда удаляют грудь, это понятно, но когда не нравится размер, это совсем другое уже. Подумайте надо ли вам это реально.

Здравствуйте! На основании чего вам поставили диагноз? Принимаете ли вы какие препараты? С 2016 года найдены очаги по МРТ в головном мозге, но диагноз не ставят и не лечат, только на словах... Живу в небольшом городе и специалистов по данному заболеванию нет. Подскажите,пожалуйста, куда можно обратиться для диагностики в Москве?

Здравствуйте, спасибо большое за ответ!
Можно уточнить эти слова « На самом деле, если вы посмотрите в научной литературе, ожидаемая средняя продолжительность жизни - 10 лет.»
Т.е понимать что максимум 10 лет живут после операции? Или эти цифры (лет) они о чем говорят? Мне немного вот это не понятно….

Здравствуйте, а потом умирают? Тоесть при тотальном удалении опухоли пилоидной астроцитомы не бывает пожизненной ремиссии ?