Гранулезоклеточная опухоль левого яичника.

Тут можно посоветовать только одно - договориться в Израиле с любой клиникой и приехать на обследование. Как мне кажется, вам даже консультацию не поможет, так как вообще не ясно насколько хорошо вам провели тесты. Просто пройти изначально, так сказать с нуля, всю диагностику.

Собственно что тут реально можно посоветовать? Только идти к нормальному специалисту.

Добрый день, единственное что могу вам посоветовать контролировать количество ингибина В, если конечно у вас удалены все женские органы, при гранулезоклеточной опухоли этот гормон присутствует в крови, его количество зависит от размера опухоли, при полном отсутствии ж.органов показатель должен быть меньше 10,то есть 0.Рост маркера говорит о появлении опухоли. Химия помогает 50/50,мне она была без полезна, но надо пробовать всё, Основное лечение граулезы хирургическое, контроль ингибин В.

Anzelika, здравствуйте)) вижу что запись была год назад, но рискну написать. Как у вас сейчас обстоят дела с лечением? У меня 3 ст гкоя ищу "подруг" по несчастью. Есть группа в телеграмме Бирюзовая ленточка, нас там 37 чел. Всё мы ищем способы лечения.

Здравствуйте. Присоединяйтесь в группу в телеграмм Бирюзовая ленточка там все с гкоя, вместе ищем решение ! Опыт каждого очень ценен!))

ELENA1975, Здравствуйте Елена,имею 10 летний опыт борьбы с гранулезой,в данный момент ,после рецидива в сентябре 2023 прохожу лечение имунотерапия и циклофосфомид.

Вся собранная мной информация о этой опухоли говорит только об одном,неизвестно что именно толкает ее на появление,почему одним помогает химия другим даже с 1 стадией нет,рецидив бывает почти в 99%,через 5,10,15,20 лет.Плюс этих опухолей в том что они отличаются низкой степенью злокачественности и их можно оперировать пока ,,можно,,Наблюдать всю жизнь,ингибин В,эхоскопия,и МРТ ,раз в год.Ищите врачей котором интересно,которые интересуются новостями медицины.Берегите себя

Anzelika69, как я рада, что вы мне ответили ❤ можно где то прочитать ваш опыт? Я 18.08.22 закончила лечение по схеме вер, сейчас увеличились в двух местах лимфоузлы , пишут мтс... Я в шоке! Куда бежать, где лечить? Так хочется продержаться на этом свете 🙏

Anzelika69, спасибо🙏💕🙏💕🙏💕

ELENA1975, Очень странно,эта опухоль почти не переходит по лимфосистеме ,очень редко ,а вам делали магнитный резонанс с контрастом?

Елена,вы где живете,в какой стране и городе?

Anzelika69, я из Казани Россия , делали РКТ с контрастом. Мрт 24.06 будут делать

ELENA1975, Больше всего информации у онколога Бахидзе Санкт Петербург,и у Американского онкологического сообщества

Anzelika69, спасибо большое. Постараюсь найти. Ссылки наверное нельзя давать на форуме?

ELENA1975, поищите не youtube там много мед.конференций на эту тему, Просто так лимфоузлы не увеличиваются без очага,где очаг опухоли?

Anzelika69, думаю на мрт найдут, 24 июня

ELENA1975, Надеюсь не найдут,будем верить что все хорошо,а лимфоузлы так среагировали на химию,Держитесь😇🙏🏻

Anzelika69, спасибо🙏💕 я так рада что вы отвечаете 🥰 я обязательно напишу после мрт

ELENA1975, здравствуйте, почему то не получается найти группу в Телеграмме Бирюзовая ленточка, может здесь можно скинуть ссылку на нее? Спасибо.

Yana9, здравствуйте, удалось ли вам найти группу в телеграмме? Мне поиск ничего не выдает :( Диагноз ГКОЯ, очень хочется пообщаться с женщинами с похожим диагнозом, иначе даже некоторые гинекологи говорят, что не встречались на практике с этим диагнозом.

Galina1102, здравствуйте, да, напишите мне в телеграмм, Yana_9_9_9

Galina1102, Добрый день! Скажите, вас добавили в группу в телеграме Бирюзовая ленточка? Если да, напишите мне пожалуйста в телеграмм @olgakuznetsova80, поделитесь ссылкой. Поставили такой же диагноз, хочется пообщаться с теми кто столкнулся с подобным диагнозом.

Или кто есть в этой группе , напишите мне пожалуйста в телеграмм

Olga19, https://t.me/+kkraCf_GCQ4wZDcy

ELENA1975, спасибо большое! Но ссылка почему то не открывается, говорит что срок действия истёк

Olga19, https://t.me/+kkraCf_GCQ4wZDcy только такая ссылка. Если не получится то позже попробую у админа спросить

ELENA1975, она к сожалению не открывается(

ELENA1975, спросите пожалуйста, можете мне в телеграм написать

ELENA1975, здравствуйте! У меня рецидив и тоже 3 стадия. Подскажите пожалуйста какое лечение проходите. Я 5 дней только как после операции , жду гистологию. Очень боюсь за рецидив с такой большой распространенностью (всю брюшину удалили в мелких метастазах). У Вас химия или гормонотерапия как результаты лечения? 🙏

Anzelika69, здравствуйте! У меня тоже рецидив спустя почти 9 лет. И на этот раз чистили весь живот и таз. Подскажите чем Вас лечили и какой результат? 🙏

Добрый день,лечили после первичного диагноза,после второго рецидива только операция и имунотерапия,потом 6 лет покоя и наблюдения каждые 6 мес.Вновь рецидив,операция,и имунотерапия,Это лечение Дендритные вакцины,почитайте.Вообще насколько я собрала информацию основное лечение гранулезы хирургия.И надежда на то что опухоль не вырастет там где невозможна операция .

Anzelika69, подскажите пожалуйста у Вас рецидив был с какой распространенностью? Метостазы где были и на брюшине были ли метостазы? У меня чистили от культи и до сердца все, брюшину убрали всю как чулок. И в какой стране и городе вы оперировались и лечились?

Я живу в Литве,всю брюшину мне убрали после первой операции,сальник и женкие все органы,потом были рецидивы на кишечнике,другой раз между брюшиной и кишками,,на мочевом пузыре.Химия после первой операции не помогла,рецидив был через 2 месяца.это все очень индивидуально

Спасибо Вам большое за информацию! мне тоже при первой операции удалили все женские органы и сальник, а сейчас брюшину с мочевого с печени и под сердцем нашли.
Дай Бог Вам здоровья и спасибо огромные за информацию!

Здоровья Вам,спокойствия и мира😇

Oksi, здравствуйте . У меня было три курса химии вер, сейчас снова рецидив через 1.8 мес. Два очага в брюшине, пока маленький , оперировать не хотят. Ждут рост. Лечение никого не назначают

Очень страшно. У меня на МРТ было видно только два маленьких образования на культе, а при операции убрали всю брюшину , насеяло и на МРТ не видели. Сейчас жду гистологию и буду подбирать лечение. Вы в России ?

Oksi, да в России. Стараюсь о плохом не думать. 🙏 Завтра пойду платно на консультацию за вторым мнением.

Я записалась к Бахидзе очень хвалят , на 14.08. В Питер полечу. Давайте будем на связи делиться мнениями и лечениями . Вы сколько лет с этим диагнозом ?

Собирать разное мнение нужно обязательно, я хирурга 1,5 месяца выбирала у 6 профессоров на приемах была. Правильно делаете что мнение второе получить . Хирурга могу Вам лучшего порекомендовать, после его операций пациенты и сами врачи говорят что рецидивов практически нет. Мне кажется Вам просто первый раз не до конца убрали маленькие не увидели, он увеличивает при операции в 10 раз видит все

Oksi, я буду очень благодарна 🙏за любой совета и тем более за хирурга 🙏🙏🙏 15.08.22 года я закончила химию. И вот опять. Может мне вам как то в личку написать? Можно мне : [email protected]

Скажите пожалуйста,а вы делали анализ крови на ингибин Б,для контроля роста опухоли?

Я не делала, мне при первой операции в 2015 году никто об этом не сказал , а от больничного и учета я отказалась так как до меня врачи донесли так, если при 1а стадии сделали радикальную операцию то все в порядке будет. Сейчас я в ужасе, что элементарный мониторинг не делала

Anzelika69, я каждые три месяца сдаю, делают в онкодиспансере бесплатно.

Да я бы и за деньги бы делала, а так получается упустила рецидив и дотянула что чистили от таза до сердца. Ингибин был 146 перед операцией

Ого! У меня всегда было меньше 10. Потом хоп! 34 и потом снова упал до 6. И два очага на мрт. Назначили пересдачу на октябрь. ( 3 мес)

Oksi, я буду очень ждать от вас рекомендацию хирурга 🙏 спасибо🙏💕

Oksi, я буду очень ждать от вас рекомендацию хирурга 🙏 спасибо🙏💕

Oksi, я буду очень ждать от вас рекомендацию хирурга 🙏 спасибо🙏💕

Oksi, я буду очень ждать от вас рекомендацию хирурга 🙏 спасибо🙏💕

ELENA1975, пишу Вам в личку письма не уходят, не пойму. Хирург онколог Хабас Григорий Николаевич оперирует в Кулакова и в частных клиниках.

Ингибин я делаю каждые 4 месяца,если больше 10 значит где то идет рост, но физически еще не видно, у меня когда поднялся до 78 нашли на мрт рицидив,На ютубе есть конференция доктора Бахидзе очень все ясно обьясняет,многие врачи сами не понимают о виде этой опухоли,прогноз болезни не известен,не известно почему она появляется и почему возвращается через 5,10,20 лет,Пишут что возвращается всегда 😢

А с такой стадией рецидива что на печени и брюшине много мелких убрали и одну под сердцем нашли, с такими рецидивами долго живут? Очень страшно и хочется подольше быть со своей семьей детьми

А с такой стадией рецидива что на печени и брюшине много мелких убрали и одну под сердцем нашли, с такими рецидивами долго живут? Очень страшно и хочется подольше быть со своей семьей детьми

Мне врач сказал,пока есть возможность оперировать,будем оперировать и будем жить😇 К счастью это опухоль не очень агрессивная,главное золотые руки хирурга,и мониторинг болезни.Пробую имунотерапию лечение Дендритными собственными клетками,кажется в Питере есть .Жаль не известно причина и химия не очень помогает.50/50 Дай бог нам сил и здоровья. Если поедете к Бахидзе думаю она все вам обьяснит

Спасибо Вам огромное! 14 буду у нее. Еще скажите пожалуйста до скольки у Вас поднимался Ингибин максимум за время болезни. Я просто очень переживаю было 146 и видели всего 2 узла в тазу а залезли там полно, переживаю а не ушло ли в легких

Год назад был последний рецидив ингибин был 111 и он поднялся очень быстро ,в марте был 10 норма,а в августе 111, мне обнаружили на обследование в июле,опухоль была на кишечнике у мочевого пузыря 3,5 см,мне очень странно что она так быстро выросла,т.к считается что это медленно растущяя опухоль,врачи сами не поняли,теперь каждые 6 мес полное обследование,ингибин 4 месяца раз, это уже 4 рецидив,есть знакомая у которой ужв течении 20 лет каждые 5,7 лет рецидивы,живет 🙂 ей только операцию делают 🙂

Anzelika69, правильно поняла что знакомой химии не делали вообще, только операции?

Да,ей 20 лет назад сделали операцию по удалению яичника там была 1а,родила ребенка после этого ,потом опять рецидив после 3 лет,тогда удалили все, потрм рецидивы каждые 5,7 лет,химию и лечение не делали,только наблюдать

Может это правильно! Я очень боюсь химию. Иммунитет и печень без этого слабые

Может это правильно! Я очень боюсь химию. Иммунитет и печень без этого слабые

Как врач скажет так и делать,я попробовала мне не помогло,может кому то помогает

Oksi, спасибо🙏💕 я тоже про него слышала. Но говорят попасть очень сложно.

ELENA1975, у меня есть сотовый его помощницы, в частной клинике по выходным принимает и по выходным делает операции. А в гос клинике он заведующий и очередь на операции там сейчас к нему до сентября не пробиться. Поэтому в частной клинике в течении двух недель можно и проконсультироваться и прооперироваться

Oksi, пришлите пожалуйста мне на почту
[email protected]

ELENA1975, отправила в личку вчера и сегодня) смотрите пришло?

ELENA1975, подскажите как зарегистрироваться в группу телеграмм, общаться с такими же женщинами как мы

Oksi, https://t.me/+kkraCf_GCQ4wZDcy

Попробуйте по ссылке

ELENA1975, А если у вас обнаружены очаги,почему надо ждать?не делать операцию сразу?

Anzelika69, очаги очень маленькие. И в бронхо плевральной области метастазы. Говорят сначала надо попробовать химией остановить метастазы. Но вероятность 50/50 назначили биопсию метастаз, в понедельник пойду на прием. Всю ночь про ревела. Не везучая я (((

ELENA1975, Вам химию уже делали, опять такую же, она Вам не помогла ведь.
Я про Вас спрошу у Бахидзе когда буду у нее 14.08. Скажите Вам такую же химию будут делать или другие препараты подбирают?

Господи как так,? Очень редко бывает в легких! Это ваш первый рецидив,?сколько времени прошло с начала болезни?

Первичный диагноз был давно?

Anzelika69, первый, 😔18.08 было бы два года от последней химии.

Oksi, мне делали три курса ВЕР, сейчас думаю уже другая линия будет.
Если у вас получится спросить про меня, я буду счастлива 🙏
Хабасу написала, жду ответа

Вам после первичного диагноза делали химию?а где нашли первый раз,и какой размер?

ELENA1975, я обязательно спрошу! Сама пойду скоро к Зимиотерапевту профессору и спрошу там тоже про Вас, потребуется наверное доп информация. Результат гистологии первичного диагноза есть же у Вас. Вам одну операцию делали , правильно?

Anzelika69, на правом яичнике большого размера, лопнула. Все удалили, и прошла три курса вер и вот такой " Сюрприз"

Лопнула ….Поняла,Бахидзе хороший врач,напишите пожалуйста как и что,держитесь и не сдавайтесь.

Oksi, да одну делали. Я вам по почте пришлю?

Anzelika69, я с женщиной разговаривала в Герцена у нее первое заболевание 35 лет назад и при первом диагнозе киста лоанула. Она до сих пор живая сделала 8 операций. Но не разу химию не делали всегда назначали гормонотерапию. Сейчас снова рецидив и она не операбельная. Поеду в понедельник попробую в регистратуре Герцена попросить позвонить этой женщине в липецк и передать мой телефон чтоб перезвонила.
Елена не сдавайтесь только, пробуем все варианты🙏🙏🙏 Есть безнадежные справляются находят способы лечения.

Anzelika69, я с женщиной разговаривала в Герцена у нее первое заболевание 35 лет назад и при первом диагнозе киста лоанула. Она до сих пор живая сделала 8 операций. Но не разу химию не делали всегда назначали гормонотерапию. Сейчас снова рецидив и она не операбельная. Поеду в понедельник попробую в регистратуре Герцена попросить позвонить этой женщине в липецк и передать мой телефон чтоб перезвонила.
Елена не сдавайтесь только, пробуем все варианты🙏🙏🙏 Есть безнадежные справляются находят способы лечения.

Oksi, спасибо за поддержку, мне это очень важно!!!! Я много раз слышала, что химию не делают, но видимо это если нет метастазов.
А вдруг случится чудо и биопсия покажет что это не они 🙏🙏🙏 интересно такое бывает!?

ELENA1975, бывает! Все бывает. У моей подруге у отца сделали пэт КТ и нашли опухоль небольшую в легких. Вырезали она не злокачественная оказалась.
Хабас мне вчера сказал мы Вам помогаем на 30% своей хирургией и химией, организм главное как справиться. Нужно как то на духовном уровне еще попробовать поработать.
Елена мы на связи, не теряйтесь пожалуйста, я бы знала вчера была на приеме у Хабаса уже б спросила про Вас.
Где буду сама, везде Ваш случай буду узнавать способы лечения. Проживайте каждый день качественно пожалуйста, попробуйте антидепрессанты. Я сегодня ночью сама уснуть смогла только с таблетками .

Согласна,точно ответит только биопсия,химия иногда помогает,гармонотерапия и имунотерапия.Держитесь Елена,хочется верить что бог есть и чудеса случаются,Да и врачи есть хорошие 😇

Oksi, я очень жизнерадостный человек. Мне бы надежду дали пожить и во мне бы танк включился, но как то врачи все хмуро рассказывают. Молюсь, по возможности в церковь хожу.
Спасибо вам девочки за то что на связи, за поддержку. Я обязательно буду писать.
Может получится присоединяйтесь в Бирюзовую ленточку. Кто то уже смог с этого форума.

ELENA1975, у меня не получается, срок истек пишет(

Anzelika69, скажите у Вас при первой операции были метостазы по брюшной полости, я правильно поняла? А на печени или кишечнике были? Извините что переспрашиваю

Были на сальнике ,прямой кишке,на брюшине,сделали операцию и химию,рецидив через 2 месяца после химии,опять операция,Какое место не операбельно ?

Anzelika69, вроде бы как все убрали что было

Вы писали что у пациентке с 35 стажем ,сейчас опухоль не операбельная в каком месте?И какой у вас возраст начала?т.к бывают юневильные и взрослые опухоли и они отличаются злокачественным индексом

Мне 45 лет, первая операция в 37 лет. У меня взрослого типа на конце /3
А у той женщины со стажем не операбельная так как большой спаечный процесс и не возможно инструментами подобраться к органам

Мне 45 лет, первая операция в 37 лет. У меня взрослого типа на конце /3
А у той женщины со стажем не операбельная так как большой спаечный процесс и не возможно инструментами подобраться к органам

Добрый день может кому то будет актуально , при гранульзоклеточной опухли химию делать не стоит она бесполезна , только угробите организм . Если опухоль на одном яичнике , удалять все придатки не нужно так как она не распространяется на остальные по крови. У меня прошло три года после удаление опухоли, я родила ребенка , сейчас кормлю грудью . После буду делать МРТ ,КТ. Надеюсь все будет ок. Когда одни врачи убеждали ,что если я не удалю придатки то умру, они просто работают по старой схеме . Эта болезнь мало изучена поэтому окончательного ответа ни у кого нету. Всем желаю здоровья.

Да,они работают по стандартам опухоли яичника.Гранулезоклеточная опухоль очень специфичная и многие врачи не знают ее,тк она не распространена среди пациентов,одна из редких и мало изученных к сожелению,самое обидное что она всегда возвращается через 5,6,10,20 лет

Да если бы через 5 и более лет то не так трагично, а после рецидивов обширных это ж может быть промежуток меньше?

YARrA, спасибо! Скажите почему сделали вывод ХТ не помогает, доктора говорят 50/50 кому помогает и Ингибин снижается на фоне химии , другим 50 не помогает

Девочки ,напишите как дела,были ли другие консультации,ездили ли в санкт петербург к Бахидзе?

Oksi, были ли у врача,есть какая новая информация?

Была у Бахидзе на приеме, она настоятельно рекомендует ХТ, больше ей нравится ВЕР, но так как тяжелая то ТС. Про иммунотерапию я совсем забыла, сейчас читаю сообщения и вспомнила. Хоть заново лети к ней. Она очень не дружелюбно встретила, поэтому все что хотела забыла, потом уже разговорились и начала рекомендовать сначала химию потом летрозол. Ничего нового не назначила 😔. Говорит о том, что хороший прогноз когда KI меньше 10 а лучше меньше 5 а гормоны рецепторы высокие показатели, тогда летрозолом легче сдерживать рост. Когда KI высокий тогда опасно и нужно делать ХТ как можно быстрее. У меня на KI не проводили анализ , но в заключени гистологии написали высокая митостатмческая активность.
Анжелика подскажите какой у Вас Ki ставили и какой у Вашей знакомой KI, которая не проходила лечения кроме операций

Добрый день,у меня Кi индекс было написано высокий вроде 67,я точно не помню,у моей знакомой тоже,поэтому предложили ВЕР химию,т к не помогло,рецидив был через 6 месяцев ,мой врач сказал будем оперировать сколько сможем,дополнительно имунотерапию и endoxsan,знакомая не проходила никого другого лечения кроме операций,было 5 или 6 рецидива,после начала болезни прошло почти 20 лет,у меня в этом году ровно 10 лет.Живу и надеюсь что бы меньше было рецидива,а если и будет то можно оперировать.Но химию все же попробуйте,вдруг вы из тех 50 которым поиожет😇

Anzelika69,
Ki 67 это название показателя, количество белка в опухоли, при анализе опухоли пишут процент этого ki67, если более 10% то это высокая степень активности опухоли. Говорят что химия на низкий процент, то есть на низкой активности опухоль не действует, есть вероятность что химия сработает на высокой активности опухоль. Анжелика, если Вам не сложно, посмотрите пожалуйста какой у Вас процент ki ставили и в гистологии может написали низкая, умеренная или высокая степень митотической активности. И у знакомой может есть возможность узнать, это важно на самом деле, если у Вас больше 10% и химия не помогла, то вывод она совсем не помогает, если ниже 10% то это ожидаемо, на такую активность химия не действует, если ниже 5% вообще смысла делать химию нет

Эти выписки были 10 лет назад,я сейчас не имею возможности узнать,я только помню что было написано высокий миотический индекс,точнее смогу сказать когда пойду к врачу в сентябре

Anzelika69, поняла Вас. Хорошо, на связи. Я в понедельник еще иду на прием к профессору , онкологу гинекологу с 43 летним стажем, которая изначально говорила ХТ не помогает. Хочу услышать ее мнение по поводу лечения, и обязательно спрошу про иммунотерапию. Будем делиться своими результатами и подходами к лечению ❤️

По всему выше изложенному,консультации Бахидзе,я понимаю что ничего нового нет в лечении именно этого вида опухоли,и абсолютно не известно причины появления и рецидива этих опухолей.Я читала работы американских врачей,т к % больных не очень большой и агрессивной ее назвать нельзя она мало изучена.Жду новостей

Anzelika69, здравствуйте!
Обошла всех кого можно докторов и все однозначно рекомендуют попробовать ХТ, с потом уже смотреть эффект и думать дальше. Поэтому прошла уже второй курс, а после первого курса узнала что мой Ki 67 - 9,5% , а это значит медленно делимые клетки на которые ХТ не действует. Вот так авось поможет прохожу ХТ. А как у Вас успехи с лечением иммунотерапией?

Anzelika69, здравствуйте!
Обошла всех кого можно докторов и все однозначно рекомендуют попробовать ХТ, с потом уже смотреть эффект и думать дальше. Поэтому прошла уже второй курс, а после первого курса узнала что мой Ki 67 - 9,5% , а это значит медленно делимые клетки на которые ХТ не действует. Вот так авось поможет прохожу ХТ. А как у Вас успехи с лечением иммунотерапией?

Здравствуйте Oksi, прошла обследование вроде все нормально,жду ингибин ,вакцину Имунотерапии получила 4 раза и endoxan,еще 4 впереди.Вы химию обязательно делайте надеюсь поможет,жаль что ничего нового пока не придумали. Мой Ki был 10%

Anzelika69, Вы нашли свой КI👍. Я читала что ниже 20% обычно подбирают другую терапию не химию, ведь химия бьет по быстро делимым клеткам только. Буду через неделю сдавать Игибин перед третьей химией, очень надеюсь что упал. У меня перед операцией был 146, после операции через 2 недели 29, еще через две недели 25, а потом химии две прошла и сейчас очень хочу увидеть как Ингибин себя ведет 🙏. Анжелика Вам очень сильно желаю эффекта стойкого от иммунотерапии, раз у нас с Вами даже Ki рядом то буду смотреть на Ваши результаты и в будущем пробовать на себе

Anzelika69, Вы нашли свой КI👍. Я читала что ниже 20% обычно подбирают другую терапию не химию, ведь химия бьет по быстро делимым клеткам только. Буду через неделю сдавать Игибин перед третьей химией, очень надеюсь что упал. У меня перед операцией был 146, после операции через 2 недели 29, еще через две недели 25, а потом химии две прошла и сейчас очень хочу увидеть как Ингибин себя ведет 🙏. Анжелика Вам очень сильно желаю эффекта стойкого от иммунотерапии, раз у нас с Вами даже Ki рядом то буду смотреть на Ваши результаты и в будущем пробовать на себе

Желаю вам здоровья и стойкой ремиссии ,мой ингибин пришел <10,надеюсь еще пожить😋 Дай бог нам сил и здоровья.

Anzelika69, Здравствуйте!
Скажите пожалуйста, после ХТ у вас нашли рецидив через 2 месяца , а как скоро операцию сделали и что убрали при рецидиве после химии? У меня только 3 ХТ прошло и нашли узел 8,5 мм и ингибин подрос. Сегодня будут пересматривать диски прошлые сравнивать.
Благодарю Вас за информацию ❤️

Добрый день Оксана, после химии через 2 месяца нашли опухоль 2 см,операцию сделали через месяц,я спешила но отказали ,сказали организм ослаблен, после операции начала делать имунотерапию и противоопухолевый препарат endoxan,жила спокойно 6 лет,потом опять рецидив,опять операция…Сейчас ремиссия год,опять делаю имунотерапию,Беспокоит то что очень трудно поймать тот период появления,т к не ясно причину,И если ранее опухоль росла медленно,то сейчас очень быстро ,или были не точные анализы,Не знаю,Наши врачи склоняются думать что эта опухоль лечится только хирургическим путем,результат зависит от места и опыта врача.Какой выход вам прилагают врачи ?

Anzelika69, пока ничего не предлагают, еду с дисками прошлыми, хотят сравнить с вчерашним обследованием и понять рецидив это или пропустили

Anzelika69, а Вам какую химию делали ВЕР или паклитаксел и сколько курсов?

Мне делали Карборлатина с чем то ,6 курсов,как называют по другому я не знаю

Anzelika69, мне такую же делают. А не может быть что пропустили , оставили при операции маленький метастаз, диски пересматривали?

Может быть все, но химию делали в течении 7 месяцев,после 3 испортилась кровь,был перерыв, потом после 5 опять,не знаю,вернее все уже не так хорошо помню,после химии прошло 9 лет,может быть что и пропустили,говорили что опухоли до 0,5 см МРТ не видит,описание очень зависит от опыта радиолга который все этг смотрит,а они разные

Anzelika69, да конечно, главное опытный рентгенолог. А после операции во время химии ингибин у Вас падал или рос, какой был

Делала после химии через месяц,раньше не было смысла,так мне обьяснили,был 12,потом еще через месяц 32, начали искать и нашли…

Anzelika69, я сдаю постоянно и такая картина, после операции 29 через 2 недели 25,9 еще через 2 недели 21,8 это все до химии , потом после двух курсов 14,7 а еще после одной химии 16,3. То есть было падение, а сейчас пошел рост (

Anzelika69, я сдаю постоянно и такая картина, после операции 29 через 2 недели 25,9 еще через 2 недели 21,8 это все до химии , потом после двух курсов 14,7 а еще после одной химии 16,3. То есть было падение, а сейчас пошел рост (

Я не могу сказать,мне врач сказал что после операции должно пройти 6 недель минимум чтобы делать анализы, во время химии не делать совсем тк организм реагирует на химию в любом случае,и точно не известно как ведет себя ингибин в крови во время химии.А что вам говорят врачи?Где и как они нашли рецидив?

Anzelika69, я сделала МРТ и нашли в малом тазу на брюшине 8,5 мм и в это же время ингибин подрос, пока ничего не говорят, сегодня-завтра жду решения

Напишите после ответа как и что,держитесь

Anzelika69, Благодарю Вас🙏

Добрый вечер,как у Вас дела,какие новости,как продвигается лечение?

Добрый вечер, Анжелика! Отменили ХТ, прошла только 3 курса. Назначили фемару и мегейс, мегейс, потому что 0 эстрогенов и 65% прогестерона , он для прогестерон рецептора эффективен. заказала в Германии лекарства через неделю привезут начну пить. Операцию отказались делать, сказали пока наблюдать. Хотела дендридными клетками вакцины в Питере в Петрова центре делать, но сейчас кроме трех видов опухоли никого не принимают на вакцины и наша опухоль конечно не входит туда. Видимо набирают статистику на трех видах рака чтоб запатентовать. Нашла под Москвой другие вакцины иммунотерапии из лимфоцитов крови здорового донора делают, Вы не слышали про такие , помогают или нет? Там 10 дней цикл надо жить и стоит 10 штук 600 тыс. Р.
Мне пересмотрели второй раз ИГХ выдали результат 40%, потом я отдала третьей клинике выдали 25%, сделали анализ из блока новый результат 15% кI. А изначально был 9,5%. Не знаю кому верить. Сейчас отправили в США стекла в Калифорнию, теперь жду какой там результат. Через неделю начну пить летрозол и мегейс, после НГ полечу в Москву на контрольный МРТ.
Просила операцию сделать сказали это глупо, одна мелкая нужно понаблюдать. 🙏🥹.
Как у Вас лечение проходит, очень надеюсь что эндоксан и дендридные помогают. Я сейчас попробую ингибиторы , а дальше посмотрим.

Oksi, надо конечно делать все возможное,сегодня проштудировала исследования американцев насчет гранулезы,выводы что нет разницы от стадии и от лечения,рецидив появляется не зависимо от этого,никто ничего не понимает,нет ясности,главное лечение операция,только в крайнем случае рекомендуют химию и облучение,именно терапия тоже не доказана,я буду делать все что в моих силах,бороться,а дальше как суждено.Держитесь Оксана,пишите

Anzelika69, мне тоже химиотерапевт Хохлова в Москве сказала что ХТ не помогает совсем при гранулезоклеточной и что ki не значит ничего для такой опухоли. На летрозоле у некоторых держит долго рост имеющихся опухолей и падает ингибин, будем пробовать все возможное. Вы держитесь! Чем больше кто то держится тем больше у меня надежды на долгую и счастливую жизнь! Вы ставите еще вакцины? Эндоксан делаете?

Да Оксана ,делаю,сейчас буду проходить очередное обследование,мне интересно как у вас реагирует ингибин,ведь по идее он должен повышаться,или вы его держите на одном уровне с помощью гормоно терапии?И почему эти опухоли то ростут очень медленно,а иногда быстро,загадка

Я еще не пила гормонотерапию , привезут на следующей недели препараты с Германии и начну. Ингибин был 14,7 на фоне химии стал 16,8, а месяц назад 14,6 ничего не пила. Сейчас пойду сдавать ингибин перед тем как начну гормонотерапию а в январе на обследование полечу в Москву. У Вас какой сейчас ингибин?

Я еще не пила гормонотерапию , привезут на следующей недели препараты с Германии и начну. Ингибин был 14,7 на фоне химии стал 16,8, а месяц назад 14,6 ничего не пила. Сейчас пойду сдавать ингибин перед тем как начну гормонотерапию а в январе на обследование полечу в Москву. У Вас какой сейчас ингибин?

Вчера получила ответ 10,и это меня настораживает потому что всегда должен быть <10, но начну обследование 20 декабря,а там посмотрим что и как.А что делает летрозол,?снижает уровень эстрогенов?Еще тамиксофен,но мне не предлогали.

Оксана,какого размера ваш рецидив при таком не большом ингибине?

8,5 мм. В той лаборатории что я сдаю анализы норма менее 4 игибин

Хорошо что не ростет, у нас норма <10 то есть не определяется.вы пишите что и как,хоть какой то обмен информацией.Держитесь,я вам напишу что и как.

Если хотите я могу Вас добавить в группу телеграмм, нас там больше 50 женщин у всех гранулезоклеточная опухоль от 1 до 4 стадии и у всех разный опыт, мы делимся. Кто то из девочек еще в фейсбуке с такими же переписываются и опыт американских европейских лечений анализируем

Конечно я с удовольствием буду делиться с Вами и ждать от Вас информации ❤️

Спасибо ❤️

https://youtu.be/aVe5IIN5XTA?si=6I61BO5yonif5dIm
Здесь по нашей опухоли доклад, попробуйте может откроется

Спасибо,послушала,Прогноз не ясен,лечение тоже,основное это качество операции.Так хочется жить и не болеть 😎

Anzelika69, очень хочется жить дольше и дольше 🙏❤️❤️❤️

Yana9, девочки, милые! Добавьте меня в группу телеграмм! Я совсем недавно узнала о диагнозе, как слепой котенок сейчас. Мой ник в телеге @nika210387

Oksi, как ваши дела,какие новости,что-то известно?

Anzelika69, здравствуйте! У меня все Слава Богу! Прошла МРТ образование на том же уровне. Сдала ингибин в после 10 дней применения мегейс и летрозола, упал до 4,4, надеюсь не разовое падение🙏❤️. Хотела на днях еще раз сдать месяц прошел, но в той лаборатории что я сдаю не принимают на этот анализ до 03 марта. Сразу побегу сдам ❤️❤️❤️. Как у Вас дела? Обследование прошли?

Oksi, очень хорошо,просто замечательно😊У меня тоже все хорошо,анализы,МРТ,обследование.Так держать😎

Anzelika69, очень радостно слышать хорошие новости от Вас. Так как 3 стадия что у Вас что у меня, правильно же я поняла? И значит можно контролировать и держаться еще долго долго 🙏💪

Обязательно надо жить ,радоваться! Удачи и крепкого здоровья вам 🤓😇и мне😊

Я очень благодарна Богу за все! Отменного здоровья ☺️! На связи 🤗

Oksi, скажите как попасть в вашу группу Бирюзовая ленточка?

Niks, напишите мне в личку номер телефона, я отправлю администратору группы чтоб добавила Вас

Niks, напишите мне в личку номер телефона, я отправлю администратору группы чтоб добавила Вас

Oksi, здравствуйте, не поможете и мне присоединиться к Бирюзовой ленточке (после 2 операций, 6 курсов х/т) .

Здравствуйте! Отправьте в личку мне свой номер телефона, я попрошу администратора

Здравствуйте! Отправьте в личку мне свой номер телефона, я попрошу администратора