Саркома Юинга

Мне 22 года, и у меня экстраскелетная Саркома Юинга с метастазами в легких. Диагноз мне поставили в марте 2014 и уже в апреле мы приехали в Шибу (Тель а-Шомер) по совету знакомой женщины, проходившей лечение там же и тоже от саркомы Юинга. Зная возможные недостатки нашей медицинской системы, и учитывая опыт других пациентов и редкий тип рака мы решили искать помощи в Израиле.
О приезде договаривались через email, нам быстро выслали приглашение из Отдела Медицинского Туризма и уже через несколько дней мы купили билеты и прилетели в Израиль.
Больница очень большая, как город. В отделе мед.туризма в первый же день мы очень долго ждали, наш координатор Лариса постоянно просила подождать 10 минут, а приходила через час и той же просьбой. И по разговору можно было судить о том, что она не очень переживает о стадии заболевания и о том, что нужно срочно начать лечение. Назначили обследования - ПЭТ, ревизия блоков и стекол, анализ крови, и консультация с онкологом, которой мне пришлось ждать почти две недели - драгоценное время в моей ситуации! В общем, сколько я не просила старшего координатора Лену дать мне дату поближе ответ был один - длинная очередь, ждите.
Это ожидание привело к тому что у меня началось кровохарканье и КТ, сделанная посреди ночи в приемном покое показал - метастаз вырос за две недели на 2 см, и только тогда процесс стал двигаться быстро, в течении трех дней мне уже начали капать химию.
Обследовали меня месяц вместо обещанных 1-2 недель. Прилетели в Израиль мы 28 апреля, а химию начали только капать 26 мая!
Что касается ревизии блоков - обязательно привозите пронумерованные блоки из России! У меня их не принимали из-за отсутствия нумерации и заранее не предупредили о требованиях. Кстати, блоки нам выдали в таком состоянии из лаборатории в Казани. Очень долго просили координатора их принять, и в итоге их приняли под мою же ответственность, мол я ручаюсь что эти блоки - мои.
После таких вот неприятных моментов отношение к отделению мед.туризма так и не наладилось. Никаких претензий к самой больнице нет, но вот работа надстройки мед туризма иногда очень подводит, особенно когда каждый день очень дорог. Советую всем быть очень внимательными, требовать, просить и добиваться своего, в интересах вашего здоровья.
Я была очень рада, когда мне сообщили о том, что меня направят в детское отделение (так как саркома Юинга детское и подростковое заболевание) и назначат другого координатора - Риму. Она замечательный человек, с ней всегда можно решить любые вопросы быстро и легко, она за своих пациентов стоит горой. Спасибо ей!
Детское отделение очень приятное, замечательный мед персонал, приветливый и знающий о тебе все. Доктора очень хорошие, особенно мой доктор Гади Кампино, не только большой профессионал, но и прекрасный, добрый и искренний человек! Все доктора очень приветливые, искренние, могут и пошутить с тобой, и обсудить самые серьезные вопросы. Контакт с медицинским персоналом очень важен для пацинтов...
Языковой барьер не является проблемой в большинстве случаев, очень много русскоговорящего мед персонала, плюс координатор, который сопровождает всегда и везде. Если вы говорите на английском, то можно обойтись и без координатора.
Я уже прошла 5 блоков высокодозной химии и 4 блока облегченной химии по второй линии. План лечения сначала был расписан на год, теперь уже очевидно, что года будет недостаточно. Но главное в лечении - терпение, ведь организм у каждого по-разному реагирует на лекарства.
Сначала мы снимали жилье недалеко от больницы, но позже нашли более дешевый вариант, но чуть подальше от больницы. Жилье по российским меркам очень дорогое, особенно если приезжать в сезон - с мая по август. Зимой цены на жилье немного падают, и выгоднее всего заключать контракты на несколько месяцев вперед. Продукты так же очень дорогие, и раньше при обычном рационе (овощи, фрукты, мясо, молочка, зерновые) уходило гораздо больше средств, чем сейчас. Сейчас же мы перешли на только растительную пищу, и полезнее и дешевле. Кстати, при больнице есть диетологи, которые помогут составить индивидуальный сбалансированный рацион (это бесплатно во время госпитализации, например, когда лежишь на химии).
Лекарства на химиотерапию можно приобретать через больницу, а можно у Стаса из мед.туризма, немного больше мороки, но можно хорошо съэкономить. В целом - лечение очень дорогое, у нас уже ушло более 200 тыс долларов. Примерный счет, который выставляют перед приездом в больницу как правило занижен как минимум в два раза. Но главное,что качество лечения все таки очень высокое, и в тандеме с позитивным настроем и верой в исцеление это того стоит!
Подробности моего лечения в группе вконтакте, где и проводились благотворительные сборы средств - http://vk.com/pomozhem_aysylu

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться