Помогите как жить с диагнозом рассеянный склероз

Здравствуйте.
Очень понимаю ваше состояние — когда слышишь «рассеянный склероз» в 22 года, кажется, что земля уходит из-под ног. Но сейчас важно знать главное: сегодня это уже не тот приговор, каким он был 20–30 лет назад.

В Израиле при дебюте (как у вашей дочери — онемение половины тела) стандарт лечения начинается именно так, как у вас: высокие дозы метилпреднизолона внутривенно. Это делается, чтобы быстро снять воспаление и «погасить» обострение. Часто после курса гормонов чувствительность постепенно возвращается — иногда полностью, иногда частично.

Дальше самое важное — не просто ждать, а начать базисную терапию, которая подавляет активность иммунной системы и не даёт болезни разрушать миелин дальше. В Израиле сейчас применяют современные препараты:

• Ocrevus (окрелизумаб)
• Kesimpta
• Mavenclad
• Tysabri
• Tecfidera и другие

Выбор зависит от активности болезни и данных МРТ. Молодым пациентам часто рекомендуют более мощную терапию с самого начала, чтобы максимально затормозить процесс.

Очень важно понимать:
Рассеянный склероз — это аутоиммунное воспаление, а не дегенерация. Современные препараты могут практически остановить появление новых очагов. Многие молодые пациенты живут полноценной жизнью, работают, рожают детей.

Что сейчас нужно вашей дочери:
1. Дождаться окончания курса гормонов.
2. Сделать контрольное МРТ.
3. Обсудить с неврологом начало базисной терапии — не откладывать.
4. Проверить витамин D (в Израиле это делают обязательно).
5. Настроиться на долгосрочное наблюдение, а не на «разовый кризис».

Самое тяжёлое — это первые месяцы после диагноза. Потом приходит понимание, что жизнь не закончилась.

Вы сейчас боитесь. Это нормально.
Но паника — худший советчик. Современная медицина в этой области действительно сильно продвинулась.

Берегите себя. Ваша дочь чувствует ваше состояние. Сейчас ей нужен спокойный, уверенный человек рядом.

Я распишу по этапам:
1. что происходит при дебюте,
2. как выбирают базисную терапию,
3. как вводят Окревус,
4. какие анализы контролируют,
5. как и что делать с МРТ,
6. какие тревожные сигналы нельзя пропустить.

⸻

1️⃣ Дебют (обострение)

Если человек поступает с онемением, слабостью, нарушением зрения — делают:
• МРТ головного мозга с контрастом (гадолиний)
• Часто МРТ шейного и грудного отдела спинного мозга
• Анализы крови для исключения других причин
• Иногда люмбальную пункцию (не всегда)

Лечение обострения

В Израиле стандарт:
Метилпреднизолон 1000 мг внутривенно 3–5 дней

Это не лечит саму болезнь. Это гасит активное воспаление.
Улучшение может наступать постепенно — от дней до нескольких недель.

⸻

2️⃣ После дебюта — начинается главное

Самая важная мысль:
Обострение — это пожар.
Базисная терапия — это система пожаротушения.

Современный подход в Израиле — не ждать, а начинать мощную терапию рано, особенно у молодых.

⸻

3️⃣ OCREVUS — как проходит лечение

Что это?

Моноклональное антитело, которое уничтожает B-лимфоциты (CD20+), участвующие в атаке на миелин.

Схема введения:

Первая инфузия:
• 300 мг
• через 2 недели ещё 300 мг

Далее:
• 600 мг каждые 6 месяцев

Это капельница в стационаре дневного типа.

Сколько длится инфузия?

2,5–4 часа.

Перед введением дают:
• антигистаминный препарат
• иногда парацетамол
• иногда небольшую дозу стероидов

⸻

4️⃣ Что нужно контролировать при лечении Окревусом

Перед началом терапии:

Обязательно:
• Общий анализ крови
• Биохимия
• Иммуноглобулины (IgG, IgM)
• HBV (гепатит B) — очень важно!
• Иногда туберкулёз (IGRA)
• Вакцинационный статус

⸻

Перед каждой инфузией (каждые 6 месяцев):
• Общий анализ крови
• Иммуноглобулины
• Печёночные ферменты
• Иногда CD19/CD20 (уровень B-клеток)
• Проверка на инфекции

⸻

Важно:

Окревус снижает иммунитет → нужно внимательно относиться к инфекциям.

Если:
• длительная температура
• необычная слабость
• частые инфекции
— обязательно к врачу.

⸻

5️⃣ МРТ — что, как и когда

Это ключевой контроль.

Делают:

✔ МРТ головного мозга
✔ МРТ шейного отдела спинного мозга
✔ Иногда грудного отдела

Обязательно с контрастом.

⸻

Периодичность:

После начала терапии:
• Через 6 месяцев
• Потом раз в год

Если болезнь активная — могут делать каждые 6–9 месяцев.

Если стабильность несколько лет — раз в год достаточно.

⸻

Что ищут на МРТ:
• Новые очаги
• Активные очаги с накоплением контраста
• Увеличение старых очагов
• Атрофию мозга

Если появляются новые очаги → терапия считается недостаточной.

⸻

6️⃣ EDSS — шкала инвалидизации

Раз в 6–12 месяцев невролог оценивает:
• ходьбу
• силу
• координацию
• зрение
• чувствительность
⸻

7️⃣ Витамин D

В Израиле это стандарт.

Поддерживать уровень:
40–60 ng/ml

Назначают 2000–4000 МЕ в день.

⸻

8️⃣ Реабилитация

Очень важно:
• Физиотерапия
• Упражнения на баланс
• Работа со спастикой
• Тренировка ходьбы

При РС движение — это терапия.

⸻

9️⃣ Как понять, что лечение работает?

Через год оценивают:

✔ Нет новых очагов
✔ Нет обострений
✔ EDSS не ухудшается
✔ МРТ стабильно

Это называется:
NEDA — No Evidence of Disease Activity

⸻

10️⃣ Очень важное

Окревус не восстанавливает разрушенный миелин.
Он предотвращает новые повреждения.

Если уже есть слабость ноги — задача:
• не допустить дальнейшего ухудшения
• стабилизировать процесс

⸻

Что я скажу как практический вывод

В 22 года при современном лечении шансы прожить полноценную жизнь очень высокие.

В 2025 году РС — это хроническое контролируемое заболевание, а не приговор.

Самое опасное — не болезнь.
Самое опасное — позднее начало терапии.