Саркома Юинга

Связанные с темой клиники, врачи, области медицины и заболевания:

Добавить к сообщению:

Отменить

Светлана Баранецкая, 4 апреля 2017 в 14:23

Саркома Юинга у ребенка
Моему сыну Матвею (11 лет) врачи поставили страшный диагноз Саркома Юинга подвздошной кости, сейчас уже четвертая стадия с множественными метастазами в легких, почках, а также во всех костях. Врачи сказали нам, что это очень агрессивная опухоль и выживаемость в нашей стране почти нулевая. Матвей прошёл два курса химиотерапии, которые очень тяжело переносит, также нам назначили радиотерапию. Какая выживаемость саркомы в Израиле? Помогите спасти сына!!
2 4 Поддержать
- Юлия ОвадияМедицинский консультантКлиника СорокаСвязаться
  Светлана, добрый вечер. К сожалению, статистика в странах СНГ по саркомам действительно отрицательная, и не только у детей. 4 стадия с множественными мтс это очень серьезно. Хотя в клинике Сорока случаи ремиссии даже в подобных случаях - не редкость. Но обязательное условие прохождение всех курсов лечения в Израиле, а это недешево. Как самочувствие Матвея? Требует ли его состояние госпитализации или он может переносить обследование амбулаторно. Какие протоколы он получает?
  
  4 апреля 2017 в 20:23Хороший ответ3
- Юлия, спасибо за быстрый ответ. Состояние сына, конечно вы сами понимаете, сложное, но в принципе возможно абмулаторное обследование. Матвею уже давали схему: винкристин+доксорубицин+циклофосфамид+цисплатин. Сын очень сложно переносит их.
  1Хороший ответ
  Светлана Баранецкая 5 апреля 2017 в 18:57
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
ОЛЕСЯ ПИГАРЕВА, 5 марта 2015 в 14:14

После всех курсов химиотерапии можно ли пройти у вас полное обследование?
Заболевание связывается с травмой в январе 2013 года(ударилась ногой об угол шкафа). В динамике состояние ухудшилось,образование увеличилось.25.02.2013 г обратилась к хирургу по м/ж с жалобами на наличие образования в/3 голени. Ухудшением состояния в течении 5 месяцев. Выдано направление в коб к детскому ортопеду. 06.04.2013г осмотрена ортопедом. Госпитализирована в отделение травматологии с диагнозом: межмышечная нагноившаяся гема,ома верхней трети левой голени. Произведено вскрытие,ревизия,санация,дренирование гематомы. Выписана 22.04.2013 года с выздоровлением. В динамике состояние ухудшалось,в месте травмы припухлость,уплотнение увеличивались. Самостоятельно дома прикладывали мазь вишневского, левомеколь без улучшения. 27.08.2013 года осмотрена хирургом по м/ж с жалобами на наличие образования,рекомендовано узи. Узи не сделано. 24.01.2014 года обратились к хирургу по м/ж повторно. Назначено узи образования в области голени. Узи в/3 левой голени от 06.02.2014 года. Заключение: образование верхней трети левой голени, с с признаками выраженной внутренней васкулизации, предварительно расцениваемая как миома (не исключается миосаркома). R-гр в/3 левой голени от 14.02.2014 года-заключение: на r-гр прямой и боковой проекции костей голени патологии не выявлено,мышечная ткань верхней трети левой голени увеличена в объеме, контуры размыты не четкие. Заключение цитологического исследования от 18.02.2014 года-цитограммы представлены большим количеством клеток с округлыми ядрами, неясной структуры хроматина. Единичными нуклеидами, встречаются макрофагами. Консультация онколога от 17.02.2014 года-ангиосаркома? Ребенок направлен в отделение детской онкологии,ннцмид,город астана для верификации диагноза и дальнейшей тактики лечения. Первая госпитализация с 24.02.2014 года по 04.05.2014 года в ао ннцмид проведено обследование:r-гр левой голени от 24.02.2014 года- заключение-образование в мягких тканях левой голени, без признаков продолженного роста в кости. Мрт левой голени от 14.03.2014 года - в мягких тканях верхней половины голени, между большеберцовой и малоберцовой костями, больше по передней поверхности, определяется солидное образование неправильной формы,размерами-60*75*85 мм, с четкими бугристыми контурами,умеренно неоднородной структуры,преимущественно гиперинтенсивное на т2ви и т1-tirm,однородное изо-гипотенсивное по отношению к мышечной ткани на т1ви. Мышцы левой голени на этом уравне дислоцированы, умерено деформированы, признаков инфильтрации не выявлено.заключение- мр- признаки солидного объемного образования в мягких тканях верхней половины левой голени с поражением костного мозга проксимального метадиафиза большеберцовой кости. Проведено лечение - с 28.02.2014 года в 16.55-17.30 ребенку была проведена открытая биопсия образования левой голени. Игх исследование с применением от 20.03.2014 года- cd99-резко позитивная. Виментин- резко позитивная. Cd34-позитивная эндотелий сосудов. Десмин - негативная. Заключение- морфологическая картина больше соответствует саркоме юинга. Ребенок переодически проходит лечение в онкологическом отделении ннцмд.
2 1 Поддержать
- Дани КутинМедицинский консультантКомпания Манор МедикалСвязаться
  Здравствуйте, уважаемая Олеся.
  
  Безусловно, можно пройти у нас обследование после всех курсов химии.
  Более того, по израильскому протоколу, контрольные обследования проводятся так же и во время химии - через каждые 3-4 курса, по назначению лечащего специалиста. Это необходимо для оценки динамики и корректировки протокола лечения (при необходимости).
  На обследование нужно приезжать не ранее 10 дней после окончания очередного курса химии, чтобы избежать возможных артефактов на томографиях.
  Программа обследования:
  - Рутинные анализы крови - $270 (можно сделать неопсредственно перед вылетом и привезти с собой)
  - Ревизия биопсии - от $680 до $1200, в зависимости от объема необходимых покрасок. Обязательно привезти с собой блоки и стекла с послеоперационными биоптатами!!!
  - МРТ вовлеченной зоны - $1500
  - ПЭТ-КТ организма - $1750
  - Консультация ведущего детского онколога, др. Дрора Левина - $750
  
  Вся программа выполняется в течение 4-5-и рабочих дней.
  По ее результатам могут быть внесены корректировки в текущий протокол лечения, а так же назначены дополнительные диагностические и/или лечебные процедуры.
  
  Буду рад ответить на Ваши вопросы.
  5 марта 2015 в 15:51Хороший ответ1
- Анна ЭффельМедицинский консультантКлиника Герцлия Медикал ЦентрСвязаться
  Добрый день!
  Олеся,
  конечно у нас можно пройти полное обследование.
  Стандартная программа обследования включает в себя:
  *Осмотр и консультация терапевта
  *Осмотр и консультация онколога
  *Развернутые анализы крови и мочи, включая уровень креатинина, онкомаркеры
  *ПЭТ-КТ – изотопное сканирование, позволяющее оценить распространенность онкологического процесса.
  Исследование можно провести:
  1. не ранее чем через 2-2,5 недель после окончания химиотерапии.
  2. не раньше чем через 5-6 недель после окончания курса лучевой терапии или операции.
  *Ревизия слайдов биопсии
  Стоимость программы контрольного обследования - 5500$.
  
  Обследование выполняется в течении4-5 рабочих дней.
  
  Олеся, если у Вас остались вопросы - буду рада ответить.
  5 марта 2015 в 17:40Хороший ответ0
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
aysylu, 8 декабря 2014 в 18:05

Лечение саркомы Юинга в Шибе
Мне 22 года, и у меня экстраскелетная Саркома Юинга с метастазами в легких. Диагноз мне поставили в марте 2014 и уже в апреле мы приехали в Шибу (Тель а-Шомер) по совету знакомой женщины, проходившей лечение там же и тоже от саркомы Юинга. Зная возможные недостатки нашей медицинской системы, и учитывая опыт других пациентов и редкий тип рака мы решили искать помощи в Израиле.
О приезде договаривались через email, нам быстро выслали приглашение из Отдела Медицинского Туризма и уже через несколько дней мы купили билеты и прилетели в Израиль.
Больница очень большая, как город. В отделе мед.туризма в первый же день мы очень долго ждали, наш координатор Лариса постоянно просила подождать 10 минут, а приходила через час и той же просьбой. И по разговору можно было судить о том, что она не очень переживает о стадии заболевания и о том, что нужно срочно начать лечение. Назначили обследования - ПЭТ, ревизия блоков и стекол, анализ крови, и консультация с онкологом, которой мне пришлось ждать почти две недели - драгоценное время в моей ситуации! В общем, сколько я не просила старшего координатора Лену дать мне дату поближе ответ был один - длинная очередь, ждите.
Это ожидание привело к тому что у меня началось кровохарканье и КТ, сделанная посреди ночи в приемном покое показал - метастаз вырос за две недели на 2 см, и только тогда процесс стал двигаться быстро, в течении трех дней мне уже начали капать химию.
Обследовали меня месяц вместо обещанных 1-2 недель. Прилетели в Израиль мы 28 апреля, а химию начали только капать 26 мая!
Что касается ревизии блоков - обязательно привозите пронумерованные блоки из России! У меня их не принимали из-за отсутствия нумерации и заранее не предупредили о требованиях. Кстати, блоки нам выдали в таком состоянии из лаборатории в Казани. Очень долго просили координатора их принять, и в итоге их приняли под мою же ответственность, мол я ручаюсь что эти блоки - мои.
После таких вот неприятных моментов отношение к отделению мед.туризма так и не наладилось. Никаких претензий к самой больнице нет, но вот работа надстройки мед туризма иногда очень подводит, особенно когда каждый день очень дорог. Советую всем быть очень внимательными, требовать, просить и добиваться своего, в интересах вашего здоровья.
Я была очень рада, когда мне сообщили о том, что меня направят в детское отделение (так как саркома Юинга детское и подростковое заболевание) и назначат другого координатора - Риму. Она замечательный человек, с ней всегда можно решить любые вопросы быстро и легко, она за своих пациентов стоит горой. Спасибо ей!
Детское отделение очень приятное, замечательный мед персонал, приветливый и знающий о тебе все. Доктора очень хорошие, особенно мой доктор Гади Кампино, не только большой профессионал, но и прекрасный, добрый и искренний человек! Все доктора очень приветливые, искренние, могут и пошутить с тобой, и обсудить самые серьезные вопросы. Контакт с медицинским персоналом очень важен для пацинтов...
Языковой барьер не является проблемой в большинстве случаев, очень много русскоговорящего мед персонала, плюс координатор, который сопровождает всегда и везде. Если вы говорите на английском, то можно обойтись и без координатора.
Я уже прошла 5 блоков высокодозной химии и 4 блока облегченной химии по второй линии. План лечения сначала был расписан на год, теперь уже очевидно, что года будет недостаточно. Но главное в лечении - терпение, ведь организм у каждого по-разному реагирует на лекарства.
Сначала мы снимали жилье недалеко от больницы, но позже нашли более дешевый вариант, но чуть подальше от больницы. Жилье по российским меркам очень дорогое, особенно если приезжать в сезон - с мая по август. Зимой цены на жилье немного падают, и выгоднее всего заключать контракты на несколько месяцев вперед. Продукты так же очень дорогие, и раньше при обычном рационе (овощи, фрукты, мясо, молочка, зерновые) уходило гораздо больше средств, чем сейчас. Сейчас же мы перешли на только растительную пищу, и полезнее и дешевле. Кстати, при больнице есть диетологи, которые помогут составить индивидуальный сбалансированный рацион (это бесплатно во время госпитализации, например, когда лежишь на химии).
Лекарства на химиотерапию можно приобретать через больницу, а можно у Стаса из мед.туризма, немного больше мороки, но можно хорошо съэкономить. В целом - лечение очень дорогое, у нас уже ушло более 200 тыс долларов. Примерный счет, который выставляют перед приездом в больницу как правило занижен как минимум в два раза. Но главное,что качество лечения все таки очень высокое, и в тандеме с позитивным настроем и верой в исцеление это того стоит!
Подробности моего лечения в группе вконтакте, где и проводились благотворительные сборы средств - http://vk.com/pomozhem_aysylu
12 6 Поддержать
- Айсылу, международный отдел Шибы - это и правда очень большая нехорошая проблема этого замечательного госпиталя. Очень хорошо, что тебе поменяли координатора и перевели в детское отделение. Там совсем другое отношение к пациентам. Смотюр на тебя, а ты такой солнечный и жизнерадостный человечик и просто не могу пройти мимо. У тебя обязательно всё получится и будет всё хорошо (я узнавала). держись, мы все будем за тебя молиться. И пиши нам, как твои дела, что было, чего добилась. Нам будет важно знать о твоих достижениях.
  4Хороший ответ
  Белла 8 декабря 2014 в 19:35
- Белла, да, действительно, у детского отделения очень теплая и светлая атмосфера, все друг друга знают, общаются между собой, девочки-волонтеры поднимают настроение детишкам, а мед.персонал замечательный не только в работе, но и в ежедневных разговорах на разные темы. В общем, мне очень повезло! Спасибо Вам за теплые слова!
  3Хороший ответ
  aysylu 9 декабря 2014 в 20:09
- aysylu, ты и правда солнечная девочка, источаете удивительное тепло и радость. Согласна с Беллой, у тебя должно всё обязательно получится. Хотела тебе задать два таких вопроса: какое ты имеешь отношение к музыке? Смотрела твою страничку, там много концертов, стало интересно. И по поводу диеты, я так понимаю ты перешла на вегетарианство, это тебе рекомендовал диетолог в рамках твоей болезни, твоё личное решение или там вообще пропагандируют вегетарианство?
  3Хороший ответ
  Наталия Яремнюк 9 декабря 2014 в 20:38
- Наталия, музыку всегда любила, с детства с мамой пели песни, подросла и закончила музыкальную школу, пела на студенческих фестивалях. А концерт устраивают мои замечательные друзья в мою поддержку. Мы с мужем очень много слышали о пользе натуральных соков, сыроедения и голодания для организма. После вместе изучили тонны материалов, отзывов и самостоятельно перешли на веганство (не вегетарианство), взяли за основу диету Герсона для онкобольных. Но конечно же, мы обо всем говорим нашему доктору, он и посоветовал обсудить новое питание с диетологом!
  Желаю Вам здоровья и спасибо за теплые слова!
  4Хороший ответ
  aysylu 9 декабря 2014 в 20:53
Загрузить еще 8 ответов
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Kiti1005, 20 октября 2014 в 20:31

О нашем лечении в Израиле.
Здравствуйте! Нашей дочери 15 лет. Диагноз - Саркома Юинга. Сначала мы лечились в России,но целых полтора года нам ставили неправильный диагноз. Затем сделали операцию по удалению опухоли- не выяснив что это. Тем самым усугубили положение и через полтора месяца опухоль вернулась за сутки в три раза больше. Состояние наше было ужасным и мы приняли решение поехать лечить дочь в Израиль. Мы с дочерью приехали в клинику Ихилов (детское отделение Дана) в марте 2013 г.
В клинике нам сделали полное обследование и вопрос встал очень жестко- жизнь или смерть- прямым текстом. Но врачи не отказали нам и составив протокол лечения, делали все, что могли. Лечащий врач нашей дочери - доктор Левин. Наша девочка прошла все лечение - 7 курсов химиотерапии,операцию по удалению лопатки, затем еще химию, пересадку костного мозга и 25 сеансов радиотерапии. Лечение было тяжелым,но в середине февраля 2014 г. дочь успешно его закончила!!! Мы благодарны всем врачам и медсестрам клиники и всему медперсоналу,а так же всем волонтерам,которые каждый день устраивали в отделении детям праздник!!!
На данный момент у нашей дочки все хорошо! Сейчас она продолжает свою учебу в школе и каждые 2 месяца проходит обследование у своего лечащего врача в Израиле!
10 6 Поддержать
- Катерина. а учится ваша дочка, я так понимаю уже в Израиле, чтобы там же проходить и учёбу и консультации каждые 2 месяца? Извините. Катерина, у меня к вам много вопросов. Вы обращались напрямую к врачу или через больницу вам уже назначили врача? А ехали сразу к врачу, в больницу или через посредников? Не пробовали посчитать, как сразу проще и дешевле будет, если напрямую к врачу, напрямую в больницу или через посредников? Наверное черзе посредников самый дорогой вариант будет. Как вы решали языковой барьер или вы знаете иврит? Просто мне придётся лететь за свои деньги, волонтёры и фонды у нас сейчас заняты совсем другим, я их конечно понимаю, но мне мою проблему тоже надо как-то решать, выбора нет. А ситуация такая, что если раньше врачи ко всему относились "спустя рукава", то сейчас и подавно им ничего не надо. Потэому хочу подобрать наиболее экономичный вариант решения проблемы.
  3Хороший ответ
  Наталия Яремнюк22 октября 2014 в 00:53
- Кити, в первую очередь, конечно, желаю вам с дочкой здоровья крепкого и долгого. Пусть ваши все мечты сбудутся. Извините, сейчас поспрашиваю вас немного, если вы не против. у моего мужа другая проблема правда, но нам сейчас любая информация важна. Я по порядку задам несолько вопросов, чтобы было проще вам отвечать, если не затруднит.
  
  Где вы до этого лечились в Москве? Я не имею ввиду имена врачей, мне интересна больница, большая, маленькая в этом плане.
  
  В Ихилов вы поехали сразу, то есть купили билет и сразу поехали, а там уже на месте решали или заранее как-то договаривались?
  
  Вы получается примерно полгода лечились. Всё это время проживали в Израиле? Снимали жильё или там есть знакомые?
  
  Пока что всё. Спасибо.
  2Хороший ответ
  Марва Акопьян22 октября 2014 в 17:43
- Наталия, Здравствуйте! Дочь учится сейчас в Питере,в Израиль приходится летать пока каждые два месяца на обследование и необходимые прививки. Средств на поездки уходит не мало,но менять врача не хочется,т.к. пройден большой этап лечения и врач знает все от и до. И есть доверие. На лечение ехали через посредников. Напрямую к врачу не попадешь, в любом случае через медтуризм, в котором свои посредники. Считать не было времени, так как ситуация была критическая. Языкового барьера нет в Израиле. Посредники- люди русскоговорящие. Врачи говорят и на английском. Многие медсестры русскоговорящие, так что трудностей не было.
  Скорейшего Вам выздоровления!!!
  3Хороший ответ
  Екатерина23 октября 2014 в 15:03
- Марва ,здравствуйте! Большое спасибо за пожелания!!! ))
  
  Лечились в Петербурге, но не по онкологии,т.к сначала ставили неправильный диагноз,а когда определился точный диагноз (после рецидива) сразу уехали в Израиль.
  
  Сначала нашли посредника, созванивались, отправили документы медицинские. Затем получили приглашение и выехали в Израиль.
  
  Лечились ровно 11 месяцев. У всех по разному... Но не меньше полугода. Все это время жили в Израиле, снимали квартиру (без знакомых),это гораздо дешевле чем отель.
  
  Скорейшего выздоровления Вашему мужу,терпения и сил!!!
  3Хороший ответ
  Екатерина23 октября 2014 в 15:05
Загрузить еще 6 ответов
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться