Ретинобластома

Лори, сыну три с половиной года. Окончательный диагноз и прогноз по лечению у нас в Самаре мне выдали на прошлой неделе после МРТ. ещё нам делали УЗИ глаза, брали анализы крови и мочи. проверяли нам зрение, меряли давления глазного дна и смотрели глазное дно специльным прибором. Лечение пока не начинали, потому что приём нашего врача, к которому нас направили, будет только во вторник. узнавали про квоты на лечение в Москве, сказали, что долго ждать, а у нас времени нет. Что такое эпикриз не знаю. Я бы всё таки хотела уточнить как лечат двустороннюю наследственную ретинобластому в Израиле и где лучше это делают: в Израиле или Швейцарии. Про наследственность нам сказали, потому что у свекра брат умер в детстве от этой болезни.

Лариса, спасибо большое, что пишите нам всю правду, без "розовых очков". Мы уже прошли период шока. хотя может и не до конца. Завтра, уже сегодня, после приёма нашего врача на семейном совете будем выносить решение что, куда и как. Конечно тянуть не будем, хотим максимум до пятницы уже куда-то идти конкретно. И отдельное спасибо за рекомендацию врача.

Светлана, спасибо что откликнулись и за имя врача - отдельное спасибо. Не могли бы вы обяснить, почему Швейцария однозначно лучше? Просто почитали на сайтах больниц, и врачи как я посмотрю учатся везде по всему миру, т.е. немало израильских учились или проходили стажировку в Европе и европейцкие тоже не привязаны к своей стране, а вот по цене получается, что Израиль намного дешевле. Не подумаете неправильно, мы не экономим, но просто хотелось бы понимать почему и куда лучше ехать.

Анастасия, Вы не первые, кто столкнулись с этой бедой, нас много. Мы, родители детей с ретинобластомой, общаемся между собой, помогаем друг другу, независимо от того, кто где лечится. За 2 года, как наша семья живет с этим, я очень много узнала и поняла. Найдите меня в ОК, в ВКонтакте, ФБ, возможно, мой опыт будет Вам полезен.

Светлана, извините ради бога, а вы уже прходили лечение в Израиле, да? И вам не понравилось и сейчас решили в Швейцарии продолжить, а что было не так? или там и лечились сразу? ещё раз извините, но просто вы не менеджер и не консультант и ваше мнение ведь основано на опыте личном, а это для меня важнее. Нам тут ещё друг мужа с Москвы звонил, предлагает ехать платно к ним лечится.

Анастасия, мы лечились и продолжаем наблюдаться в Израиле в Шибе у доктора Даи уже третий год. Ничего плохого сказать не могу, я очень благодарна доктору. Но Вы спросили о лучшем докторе, который лечит эту болезнь, и я Вам ответила. У него минимальное количество случаев энуклеации, и он берется и вылечивает очень сложные случаи. Здесь портал о лечении в Израиле, поэтому не буду продолжать. Кстати, в Москве в РОНЦ совместно с МНТК им. Федорова сейчас очень успешно лечат РБ, (с оплатой по квоте позднее). В соц.сетях есть группы - сообщества родителей ВКонтакте- https://vk.com/retinoblastoma_in_russia, в Одноклассниках - https://ok.ru/group/50834957140051, там Вы сможете познакомится с другими родителями и получить ответы на многие свои вопросы. Группа моей дочки в ВК - https://vk.com/club95194349

Светлана, извините, ради Бога, что пропала и не ответила Вам сразу. Мы уже в Москве, решили лечиться там. Посоветовались со многими и важным моментом стало то, что лечение прекращать нельзя, а всей суммы для Израиля у нас на руках нет. Нам друг мужа тоже рекомендовал в Блохино. Уже были на приёме у Горовцовой Ольги. Пока что всё обнадёживает, а дальше буду писать, если интересно.

И спасибо всем, кто откликнулся.