Онкология

Добрый день. Дочурке два годика, долгое время у неё болел животик. Долгое время нам говорили что это газики, плохое пищеварение и многое что другое, и диету назначали и таблетки, а опухоль обнаружили уже поздно, когда животик стал прям круглый. Только тогда стали обследовать по поводу опухоли и поставили страшный диагноз нейробластомы четвёртой степени. Нам говорят, что срочно нужно начинать лечение. Подскажите куда можно обратиться в Израиле, чтобы специализировались на детях с запущенными видами нейробластомы. Можно начать лечение у нас, а потом продолжить в Израиле? Какой прогноз у детей с таким заболеванием? Буду очень всем благодарна за совет.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Хочу рассказать о нашем пребывании в Израиле в детской клинике Шнайдер.
Немного расскажу о нашей проблеме . В октябре 2012 года у моей дочки(2,6 лет) обнаружили лимфангиому левой орбиты.в декабре 2012 в Москве была проведена диагностическая операция, с целью уточнения диагноза.В январе 2013 года случился рецедив- дочку госпитализировали в местную клинику,было назначено консервативное лечение,по телефону,оперирующим профессором.В повторно операции было нам отказано и гарантий,что это не повторится нам никто дать не мог.Как итог- в России нам никто не мог помочь,от нас отказались многие российские клиники,т.к. нет опыта в лечении этого заболевания.
Благодаря волонтёрам в марте 2013 года мы попали на консультацию к израильскому ЛОР-профессору в НПЦ СОлнцево в Москве. вот так наши документы и МРТ попали в руки врачей из клиники Шнайдер.примерно через 6 месяцев с нами связались сотрудники благотворительной организации" Подари Жизнь"и сообщили ,что дочку готовы принять в клинике Шнайдер,Предварительный счёт на операцию составлял 35 тыс. долларов.
Теперь расскажем о нашем пребывании:)
8 октября 2013 года мы прилетели и были приятно удивлены,нас встретили в аэропорту сотрудники компании МVI,и сразу же мы отправились в клинику сдать анализы перед КТ. Сдача анализов -это вообще отдельная тема!!! такого я ни разу не видела в клиниках России-чтобы взять у ребёнка очень боящегося врачей,кровь через минивену, а также установить её- потребовалось наверно секунд 5,не больше.у нас бы уже искололи и вывернули бы руку.после утешали и жалели мою дочку и угостили конфетами-после такого слёзы быстро кончились.
По результатам анализов нас допустили до КТ.
КТ делали под нарказом,но это совсем другой наркоз, к которому мы привыкли у себя. он действовал ровно столько времени,сколько требовалось для обследования.после дочку перенесли в палату,где она в течении минут 15 просыпалась,потом ей принесли перекус,т.к КТ делали на голодный желудок,посмотрели как она ходит и отпустили домой.
Хочу особенно отметить нашего сопроводителя Семёна.Это и переводчик и водитель инянька в прямом смысле этого слова.Всё время пока мы находились в клинике он был рядом с нами-переводил,отвечал на вопросы врачей,отвозил/привозил нас на квартиру,играл с Устей.И за всё время я не разу не увидела недовольного лица,не услышала плохой интонации.Этим наверно вообще отличаются израильские медики и сотрудники мед.служб.Ребёнок для них царь и Бог-независимо от национальности и вероисповедания.

После обследования мы наконец то побывали на консультации у докторов- Моше Снира и профессора Ясура,на самом деле не только у него,.т.к на приёме было ещё несколько врачей,его учеников,которые тоже работают в этой области.Сначала они очень долго общались между собой и осматривали мою Устюху,сравнивали результаты КТ после рецедива и КТ,которое сделали уже в израильской клинике.Мы только сидели и незнали чего ждать,а признаться я себе уже напредставляла всё самое плохое,что только может быть.А потом профессор стал общатьпя с нами через нашего переводчика Семёна,то что мы услышали -это очень,ооооочень,ооооооочень хорошие новости.Опухоль выросшая при рецидиве,сдавила питающие её сосуды(отсюда сильные головные боли и рвота,которые были в самом начале).Благодаря современной аппаратуре клиники,доктора смогли просмотреть и сравнить эти сосуды с результатов двух исследований,нам даже показали как они выглядят в проекции благодаря контрастному веществу.На данный момент сосуды левой орбиты,где есть немного опухоли по состоянию почти одинаковы с сосудами правой здоровой,а значит ОПЕРАЦИЮ ДЕЛАТЬ НЕ БУДУТ!!!!!!На это мы даже не рассчитывали,это просто чудо и я до сих пор не верю,что всё может быть так хорошо!!!Дальнейшие советы и рекомендации профессора относительно нашего лечения-это контрольные осмотры в клинике раз в пол года и экстренный вылет к ним в случае рецедива,что маловероятно,но не исключено к сожалению.

Впечатления от нашего пребывания в клинике только самые положительные,такого отношения к маленьким пациентам хочется пожелать всем российским врачам.
К сожалению нам не удалось попасть в клинику через 6 месяцев,сбор открыт,и мы приложим все силы,чтобы пройти диагностику именно в клинике Шнайдер.
Прикрепляю фото: на первом состояние глаза после рецедива,на втором снимок МРТ-как выглядит опухоль "изнутри",на третьем- Устя на территории клиники
группа помощи Устюше в ВК https://vk.com/ustya_buryakova

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Даниил Страшинский, 7 лет, Беларусь. В настоящее время проходит лечение в клинике "Шнайдер"
В декабре 2010 года Даниилу был поставлен диагноз нейробластома забрюшинного пространства с поражением костного мозга (более 50%) 4 стадии (высокая группа риска). С тех пор мужественный мальчик ведет борьбу с коварной болезнью. Лечение проходило в Боровлянах, диагностика в Польше, России, Израиле. Болезнь удалось приостановить - мальчик пробыл в ремиссии один год и десять месяцев. В надежде получить противорецидивную терапию – лечение моноканальными антителами, и предотвратить возвращение болезни Даниил с мамой в мае 2013 г. приехали в Израильскую клинику Шнайдер. В ходе предварительной диагностики было обнаружено, что болезнь вернулась и поражение костного мозга уже более 50%. Остро встал вопрос о спасении жизни ребенка. Из-за плохого самочувствия возвращение в Боровляны (Беларусь) стало невозможным, было решено принять помощь израильских врачей. Уже второй год идет лечение мальчика в Израиле. Терапия дала положительный результат. Началось лечение антителами. Чтобы услышать заветное слово "РЕМИССИЯ", Данюше важно продолжать лечение, на которое необходимо 273 000 долларов. Сумма включает в себя стоимость диагностики и терапию моноклональными антителами.

03:42

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться